Animated-Flag-Romania
Loading...

Paul Cojocaru

Pași importanți în recuperarea copilului autist - ce nu vi se spune

Sunt de 20 de ani în domeniul autismului. Am văzut și am auzit atât de multe lucruri încât cred că aș putea scrie un an întreg fără să mă opresc. Vreau doar să atrag atenția asupra câtorva aspecte.

Din punctul meu de vedere, autismul nu este o noțiune bine definită și a ajuns să fie considerat un spectru din cauza faptului că foarte puțini specialiști înțeleg cu adevărat ce se întâmplă. Iar dintre aceștia, și mai puțini aleg să se implice cu adevărat, în mod total. Așa am ajuns să vorbim despre „genii”, „minți neînțelese”, „oameni în lumea lor” și alte asemenea etichetări, care, de cele mai multe ori, nu au legătură cu realitatea majorității persoanelor cu autism.

Nu se face o distincție clară între „comportament autist dobândit” și „comportament autist autentic (sau înnăscut)”.

Autistul autentic este cel care, pe fondul unor probleme neurologice, dezvoltă deficiențe pe toate palierele de dezvoltare. Este copilul pe care părinții îl au, dar cu care nu pot stabili nicio cale de comunicare.

Copilul cu comportament autist este acela care a avut o ușoară întârziere în dezvoltare și asupra căruia s-a intervenit cu recuperare de tip autist, dezvoltându-se un comportament autist.

Din punctul meu de vedere, nimeni nu se naște autist, dar poate deveni în jurul vârstei de 3-4 ani, dacă nu se intervine corespunzător. Deci, NU ne naștem autiști.

Mai întâi există o întârziere în dezvoltare pe palierul perceptiv-motric. Adică, copilul înregistrează o încetinire a dezvoltării neuromotorii până la vârsta de 1 an și jumătate. Cam pe la această vârstă încep să apară, vizibil, primele manifestări din autism.

Cauzele pot fi multiple: de la o predispoziție genetică, până la efectele nedorite ale unui vaccin care funcționează ca factor declanșator.

În acești 20 de ani, peste 90% dintre părinții copiilor autiști au declarat ca factor declanșator vaccinul ROR. Totuși, trebuie să vedem că, pe marea masă a copiilor, la nivel global, acesta are efecte exclusiv benefice.

Deci, undeva, există o predispoziție… Rămâne ca studiile cercetătorilor să ne edifice asupra acestor evidențe.

Recuperarea – se poate face „după ureche”?

Așa pare că este pe întreg mapamondul. Dar ne vom referi strict la contextul românesc.

Aici, după 20 de ani de aplicat terapii, și în special ABA (adică terapie comportamentală), procentul adulților integrați sau incluși în societate este de sub 1%.

Toată lumea m-a întrebat de unde am scos acest procent. Ei bine, e ca și cum ai spune că te-a plouat, iar lumea te-ar întreba de unde știi că ploaia te-a udat. Există vreun studiu care să certifice că ploaia te poate uda?

Cam în felul acesta aleg unii să nege evidențele.

Am înțeles că cifra persoanelor cu autism din România ar fi undeva pe la 100.000. Unii spun că oficial sunt 50.000. Nu putem ști exact, atâta timp cât nu există date oficiale, dar vom lua în calcul cifra cea mai mică.

Asta ar însemna că, la ora actuală, am avea 500 de adulți autiști integrați în câmpul muncii.
Știe cineva ceva despre ei? Nu poți ascunde o asemenea cifră și să spui că toți vor să rămână anonimi.

Sunt asociații care arată 2-3 adulți într-o stare mai bună, care sunt integrați în câmpul muncii. Întrebarea este: de ce sunt doar 2-3? Ce s-a întâmplat cu celelalte mii de copii care le-au trecut pragul?

Acum câțiva ani, o asociație făcea mare tam-tam pe Facebook, spunând că, după 10 ani de activitate, timp în care prin asociație au trecut 3000 de copii, pot prezenta primii 5 copii recuperați. Lumea nu contenea să-i laude.

Eu doar am întrebat: „Ce ați făcut cu ceilalți 2995 de copii?”
Răspunsul: block

Trebuie să ne raportăm doar la rezultate. Care este procentul de recuperare al copiilor dintr-un centru sau al unui specialist care lucrează pe cont propriu? Așa vom putea estima care va fi parcursul propriului copil.

Și atunci, ce-i de făcut? Nu mai facem terapie? Unde se greșește?

Ca să răspundem acestor întrebări, trebuie să aruncăm o privire asupra dezvoltării sinaptogenetice a copilului, în copilăria timpurie.
Trebuie să înțelegem succesiunea firească a dezvoltării, iar astfel vom ști pașii corecți de urmat.

Așa vom realiza că lucrurile nu pot fi făcute la întâmplare și că pașii în recuperare nu trebuie să servească interese lipsite de onestitate.

Sinaptogenetic, încă din viața intrauterină și mai ales în primul an de viață, copilul dezvoltă o zonă pe care am ales să o numesc „afectiv-senzorială”, pentru a putea fi ușor înțeleasă de toți cei care vor citi acest articol.

În primul an de viață, copilul dezvoltă relația cu familia (care, în proporție de 80%, înseamnă mama).
În același timp, își dezvoltă și palierul senzorial: simte brațele mamei și ale tatălui, textura hăinuțelor, temperaturi diferite etc.

După primul an de viață, copilul continuă să dezvolte primul palier, simultan cu cel perceptiv-motric.

Adică, prin mișcare, copilul acumulează experiențe care îi dezvoltă gândirea motrică și palierul emoțional (pentru că, în toată această călătorie, este în permanență însoțit de mamă, în cea mai mare parte a timpului).  

Mama este cea care pune bazele primelor mecanisme de echilibrare emoțională ale copilului, cu condiția să nu fie hiperprotectoare.

În mișcare, copilul dezvoltă mai întâi echilibrul static, apoi pe cel dinamic.
Va merge și se va împiedica de diferite obstacole, până când, pe baza instinctului, va învăța să le ocolească și, ulterior, să le depășească pe cele pe care le poate păși.

Acestea reprezintă primele etape ale dezvoltării gândirii motrice (sau de mișcare), în care copilul își formează capacitatea de a planifica mișcări și activități motrice, cu cheie logică și la cerere.

Am menționat „la cerere” fiindcă este foarte important acest aspect.

Copilul autist rareori are și o deficiență fizică. El știe să meargă în echilibru, să ocolească obstacole etc.
Însă, dacă îi ceri să repete o acțiune motrică pe care tocmai a făcut-o, cel mai probabil nu va reuși.

Dezvoltarea adecvată a palierului psihomotor, la copilul autist și nu numai, înseamnă mult mai mult decât simplul ieșit în parc, la joacă.

Copilul are nevoie să meargă pe jos, pentru că, atunci când merge, creierul înregistrează:

  • distanță lungă / scurtă,
  • teren accidentat / neaccidentat,
  • drum în pantă / rampă etc.

De asemenea, se dezvoltă bazele orientării spațiale. Copilul va înregistra un sunet de aproape/departe sau de sus/jos etc.

Iată de ce ar trebui ca, în primul an de viață și nu numai, să evităm cât putem de mult să „ajutăm” copiii punându-i în cărucior, ducându-i în brațe sau transportându-i constant cu mașina.

Toți acești stimuli pe care copilul îi înregistrează în procesul de dezvoltare a palierului perceptiv-motric reprezintă bazele gândirii cu suport rațional, care se va forma mai târziu.
Această gândire este cea care îl va ajuta pe copil să dobândească achizițiile academice (grădiniță, școală etc.).

De asemenea, prin expunerea la acești stimuli, în prezența părintelui, copilul își va dezvolta bazele echilibrului emoțional, alături de părinți și, în special, de mamă.

Datorită acestor stimulări, copilul urmează o dezvoltare sinaptogenetică. Vom observa că începe preverbalizarea după ce copilul începe să se descurce cât de cât pe piciorușele sale.

Și, cu cât se va mișca mai mult, cu atât va vorbi mai mult și mai logic. 

Deci, într-o cheie sinaptogenetică, vom realiza că, noi, oamenii, mai întâi ne mișcăm, apoi vorbim, construind permanent mecanisme de gândire care să ne ajute să ne exprimăm cât mai logic.

În concluzie, la începutul procesului global de recuperare, trebuie evaluate:

  1. Relația cu familia și dacă copilul este funcțional la el acasă.
  2. Nivelul de dezvoltare psihomotorie.
  3. Stadiul verbalizării.

Recuperările trebuie abordate în aceeași ordine, și anume:

  • Terapie ocupațională
  • Terapie psihomotorie (Terapia 3C a fost creată special pentru copiii autiști)
  • Logopedie

După ce pe aceste paliere se obțin rezultate satisfăcătoare, iar copilul începe să dea semne de dezvoltare a unor mecanisme de gândire cu suport logic, el ar trebui, dacă este nevoie, să abordeze și terapia ABA.

Cam aceștia ar fi pașii principali în debutul procesului de recuperare.

Este evident faptul că, în procesul global de recuperare, în anumite etape, unele proceduri terapeutice devin mai importante decât altele, însă, în mod sigur, nu putem vorbi despre o „terapie principală”.

Dacă unul dintre primii doi piloni de dezvoltare nu este bine dezvoltat și corect poziționat, dezvoltarea globală a copilului va prezenta deficiențe semnificative, iar șansele unei incluziuni eficiente vor scădea considerabil.

Vă pot exemplifica acest lucru prin numeroase situații.

În 2012, la Festivalul Mondial de Autism din Vancouver, Canada, am întâlnit un adult care făcea stand-up comedy, dar care, la toaletă, mergea însoțit de ambii părinți.

Un altul era master chef, însă, în timpul crizelor, își snopea in bătaie mama.

În 2018, în Slovenia, am întâlnit o orchestră de adulți autiști care cântau la instrumente la fel de bine ca o orchestră de artiști tipici. Numai că, după ce terminau partiturile, însoțitorii veneau să îi ajute să iasă de pe scenă.

Și am sute de astfel de exemple.

Am copii recuperați din punct de vedere psihomotor cu Terapia 3C.
Unii dintre ei au ajuns să facă parte dintr-o grupă de Qwan Ki Do (arte marțiale).

Însă, atunci când a venit pubertatea, pentru unii totul s-a ruinat.
Au început să se masturbeze în timpul antrenamentelor sau să își scoată organele genitale în mod neadecvat, în diverse situații, în așa fel încât părinții au fost nevoiți să îi retragă din toate activitățile.

Am avut fete care efectiv se frecau de ușă, iar uneori doi bărbați reușeam cu greu să le desprindem de acolo.

Altele dezvoltau crize de isterie în care își băteau ambii părinți.

Toate aceste cazuri erau adolescenți și adulți autiști care erau foarte funcționali din punct de vedere intelectual, însă comportamentul lor era profund afectat.

Numai că nu despre asta este vorba în recuperare. Ce le face neintegrabile pe aceste persoane?
Răspunsul este: COMPORTAMENTUL.

Da, exact în direcția în care părinții alocă cele mai multe resurse – financiare, psihice și energetice.
Și de ce este așa? Fiindcă se confundă dezvoltarea cunoașterii cu dezvoltarea gândirii, care are la bază suport rațional și mecanisme de autoreglare emoțională.

La vârsta la care copilul ar trebui învățat despre sine și despre cum își poate descoperi și optimiza potențialul de mișcare, el este pus să asocieze imagini cu stevia (caz real relatat de o mamică, al cărei copil, în vârstă de 1,9 ani, a fost supus acestei sarcini în cadrul unei evaluări comportamentale).

Iată doar câteva repere pentru a avea o perspectivă directă asupra tabloului procesului global de dezvoltare.

Intr-o carte, deja scriu mai detaliat asupra mai multor aspecte.

Închei reamintind care sunt pașii, din punct de vedere sinaptogenetic, în recuperarea copilului cu autism:

  1. Terapia ocupațională – copilul trebuie ajutat să fie funcțional în propria casă, iar relația cu părinții trebuie îmbunătățită și făcută funcțională.
  2. Terapia 3C – deoarece, fără o restructurare sinaptogenetică a palierului psihomotor, NU se poate dezvolta încrederea în sine și NU se poate obține o incluziune bazată pe autonomie și eficiență.
  3. Logopedie / VML – pentru că preverbalizarea și dezvoltarea vorbirii sunt esențiale.
  4. Terapii cognitiv-comportamentale – ABA și altele similare, doar dacă sunt necesare.

În tot acest tablou, părinții au un rol esențial și trebuie să facă parte din procesul de terapie.
Ei trebuie să înceapă să intre în cabinet și, sub îndrumarea terapeutului, să îndeplinească taskurile stabilite.

Este total contraindicat, din punctul meu de vedere, ca terapeutul să substituie rolul părintelui.
Aceasta nu înseamnă că transformăm părintele în terapeut, ci că îl ajutăm să își ajute copilul.

Părintele nu poate fi terapeut, dintr-un motiv simplu: nu poate concepe un plan de recuperare și nu cunoaște importanța etapelor din acest plan.

Sper ca acest articol să fie de ajutor.

Mulțumesc!

Surse

  1. (2025). Psychomotor therapy as a treatment for children with autism: A systematic review. Retrieved from: https://www.researchgate.net
  2. Fernandes, M. C. Z. (2023). Evaluation of the psychomotor profile of children with autism spectrum disorder who practice hippotherapy. Research, Society and Development Journal.
  3. Centers for Disease Control and Prevention. (2023). Autism spectrum disorder (ASD) prevalence. Retrieved from: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

 

Scroll to Top