Autismul vs trauma emoțională a părintelui
Cum ar fi să te trezești într-o zi și nimic să nu mai fie la fel? Afli că vei avea un copil. Aștepți cu atâta nerăbdare cele nouă luni de zile. Faci planuri despre ce vrei să ajungă, aranjezi camera, îi schițezi viitorul etc. Ai speranțe că el va trăi mai bine, că va urca mult mai sus pe plan profesional, că veți avea o relație părinte-fiică/fiu ca-n povești. Se naște copilul și ești extrem de emoționat și de bucuros să-l ai în brațe. Este cea mai minunată zi pe care ai trăit-o vreodată. Este un nou început în viața ta. Te simți încrezător, puternic și hotărât să faci totul pentru a-i construi un viitor grozav și stabil. Nimic nu te poate împiedica. Privești lumea și viața cu încântare, cu dragoste, cu optimism.
Trec zile. Trec săptămâni. Trec luni. Timpul trece pentru fiecare. Copilul crește. Îi zâmbești, dar nu-ți zâmbește și nici nu te caută deloc cu privirea. Îi vorbești, dar nici măcar nu gângurește. Afară, în parcuri și la locul de joacă, îl observi că nu este interesat de joaca cu alți copii sau că nu interacționează cu adulți, nu reacționează în niciun fel la râsetele sau plânsul altor copii, nu se uită după jucării sau după obiecte care se mișcă, nu reacționează la expresiile celor din jur, nu râde, nu-și manifestă nicio emoție. Nu știi dacă este bucuros, dacă este trist, dacă este supărat. „Pa-pa!”, „Noroc!”, „Bate palma!”, „Cucu-bau” sau „Fă ca mine!” sunt firești la ceilalți copii din parc. Copilul tău își petrece timpul mai mult singur.
„Este încă prea mic”, îți spui. Deși știi, în adâncul sufletului, că sunt copii mult mai mici, de doi-trei ani, care știu să-ți explice cu lux de amănunte tot ce și-ar dori să facă sau să primească. Părinți și apropiați îți spun că parcă ceva nu este în regulă! Te gândești și tu la asta, cu teamă, cu îngrijorare, dar nu, copilul tău este bine. Deși jocul lui nu este joc – scutură jucăriile, le miroase, le linge. Deși observi și tu că nu are contact vizual cu nimeni, observi că nu arată nici măcar cu degetul dacă vrea ceva. Iar cele câteva cuvinte pe care le cunoaște nu le folosește adecvat.
„Are doar o mică întârziere”, îți spui. Deși îl strigi pe nume – liniște, nu-ți răspunde, pare că nici nu-și recunoaște propriul nume. Deși îi ceri să-ți dea o jucărie – liniște, nu ți-o dă. Îi ceri să ți-o arate măcar – liniște, nici nu o poate arăta. Îți dai și tu seama că nu înțelege sarcini simple. Îi vorbești, dar reacționează ca și cum nu ar auzi ce-i spui. La fel este cu oricine altcineva – nu este interesat de alte persoane, nici de ce-i oferă acestea. Abia vorbește. De fapt, abia tu îl înțelegi când zice ceva.
„Are doar întârziere”, speri măcar atât. Deși nu știi dacă plânge pentru că-l doare ceva anume sau dacă este doar încă un moment. Tot mai multe momente în care țipă, urlă, zbiară, devine foarte agitat… Ai vrea să mai ieșiți în oraș sau în parc, la alți copii, dar ai observat că-l deranjează gălăgia, aglomerația. În casă, închide sau deschide ușa – și așa trebuie să rămână. Are activitățile și preferințele lui repetitive, pe care le exersează timp îndelungat – închide și deschide robinetul sau întrerupătorul, toarnă apa dintr-un pahar în altul, flutură tot ce prinde, învârte și dărâmă tot, înșiră obiectele după niște tipare doar de copil știute, își menține lucrurile doar în anumite locuri, cu reacții violente dacă încerci să le schimbi locul. La fel și dacă schimbi traseul, drumul spre magazin, casa bunicilor, parc, spre acasă. De plecat la munte, la mare sau în vreo excursie nici nu se mai pune problema. Este greu să schimbi locația – nu vrea să-și facă nevoile la o altă toaletă, nu doarme în alt pat, țipă cât îl țin plămânii și oamenii se uită la el, la voi. De mers pe la rude sau la apropiați, abia se mai pune problema. Ba îți spun că este răsfățat sau prost crescut, ba îți spun cu milă despre „săracul de el”. Și-ți vine să fugi oriunde în lume…
Iar toate acestea te copleșesc!
Este tot mai greu, te epuizează tot mai mult. Nu mai știi cum să gestionezi fiecare situație! Doar tu ești în permanență cu el și nimeni altcineva. Decizi, într-un final, să te îndrepți spre un specialist – cineva care să-ți spună că totul o să fie bine, inevitabil. Din recomandare în recomandare, ești îndrumat spre un specialist în evaluarea dezvoltării neuro-psihice la copii. Intri și acolo afli, coșmarul acesta are, de fapt, un nume: AUTISM?!
Nu prea înțelegi ce anume înseamnă, dar înțelegi că este ceva care, ca și cum nu era deja prea îndeajuns, este ceva care dărâmă și sfâșie totul, crud și necruțător. Totul se prăbușește în jurul tău, cu efecte imediate. Întreg viitorul pe care ți l-ai imaginat pentru copilul tău mult visat, dorit, minunea – totul a dispărut.
Aceasta este povestea multor familii care începe cu „a fost odată ca niciodată”. Doar că acest „ca niciodată” are o cu totul altă conotație – cea a unui coșmar perpetuu…
Aflarea diagnosticului de autism nu este o simplă înștiințare medicală. Pentru un părinte, este o lovitură emoțională comparabilă cu un cutremur care dărâmă toate planurile, visurile și siguranța de până atunci.
Am întâlnit părinți care, în prima zi după diagnostic, au plecat acasă și au privit camera copilului lor ca pe un loc străin. Alții au petrecut nopți întregi pe internet, căutând obsesiv „vindecare autism”, în speranța să găsească „secretul” pe care medicii nu îl spun. Mulți își amintesc clar atât momentul, cât și tonul medicului, cuvintele exacte, senzația de nod în stomac, privirea pierdută a partenerului.
Rolul terapeutului, în acele prime momente, este crucial.
În fața unui părinte șocat, terapeutul nu are voie să fie doar un tehnician al recuperării. El trebuie să fie, pentru început, un sprijin emoțional.
Am întâlnit mame care au venit la evaluare cu ochii roșii de plâns și tați care priveau în gol, convinși că „totul e pierdut”. În acele momente, planul de intervenție nu e prioritar. Cel mai important este repoziționarea și reechilibrarea emoțională a părintelui. Specialistul trebuie să conștientizeze foarte clar că trauma există și că rolul său este, în prima fază, acela de a constata cât de afectat este părintele. Nu putem concepe un parcurs terapeutic pentru copil fără să luăm în calcul starea părinților. Și asta fiindcă reușita în atingerea obiectivelor, pe parcursul terapeutic, depinde foarte mult de starea emoțională a părintelui.
Abordate corect, etapele recuperării pot fi parcurse cu rezultate uimitoare pentru copiii autiști. Iar acest lucru trebuie comunicat părinților încă de la prima întâlnire. Copiii vor înregistra rezultate, dar sunt cazuri în care vom constata că părintele rămâne în traumă. Unii părinți glumeau spunând că, la un moment dat, „copiii se recuperează, dar noi rămânem în autism”.
Mult timp am crezut că, pentru părinți, îmbunătățirea situației copilului este suficientă pentru a trece peste șocul provocat de aflarea diagnosticului și confruntarea cu ce a urmat imediat după. Însă, pare că nu este deloc așa. Iar acest aspect mi se pare foarte important de luat în calcul de către specialist și părinți, deopotrivă. Zilele trecute am avut o discuție, și pe această temă, cu niște vechi prieteni și colaboratori. (vezi video)
Pilonii de sprijin imediat
Inna Iscah Sergiyenko – membru al prestigioasei Asociații Internaționale Autism Europe & Owner al ONG-ului Child with Future si Ira Sergiyenko – director al ONG-ului Child with Future, subliniază clar: părinții care primesc acest diagnostic au nevoie de sprijin pe trei piloni esențiali:
- Stabilitate emoțională– pentru ca părintele să poată lua decizii, nu doar să reacționeze din frică.
- Informație corectă și accesibilă– pentru a filtra zgomotul de pe internet și a înțelege ce funcționează cu adevărat.
- Rețea de suport– formată din specialiști, alți părinți și oameni din comunitate care să ofere ajutor concret, nu doar vorbe.
„Când părintele simte că nu este singur, deja a făcut primul pas spre recuperare”, spun ele.
Ce ar trebui să facă societatea?
Din păcate, societatea noastră încă practică etichetarea rapidă. Am văzut copii excluși de la grădiniță pentru că „nu se integrează” și părinți care evită să iasă în parc ca să nu audă comentarii.
Într-o societate sănătoasă, părinții ar trebui să aibă:
- acces gratuit la consiliere psihologică imediat după diagnostic;
- grupuri de sprijin formate din alți părinți care au trecut prin aceeași experiență;
- informații clare și corecte despre ce înseamnă autismul, nu doar „povești de groază” sau mituri.
Rolul familiei extinse și al prietenilor
Am văzut bunici care, în loc să sprijine, au spus: „Lasă, mamă, că o să vorbească el mai târziu, nu-l mai duce la ăștia”. În schimb, am întâlnit și prieteni care s-au oferit să ducă sau să ia copilul de la terapie, doar ca părintele să aibă o oră de respiro.Sprijinul real înseamnă:
- să fii prezent, nu să dispari „ca să nu deranjezi”;
- să întrebi „Cum te pot ajuta?” în loc de „Ce are copilul?”;
- să accepți că părintele trece printr-un proces și că nu are nevoie de sfaturi necerute.
Copilul simte tot. O mamă tensionată, un tată frustrat, discuții în șoaptă – toate se traduc în anxietatea lui. Am văzut copii care, după ce părinții au început terapie de sprijin pentru ei înșiși, au făcut progrese mai rapide.
E simplu: copilul are nevoie de părinți stabili emoțional, nu perfecți.
Autismul nu este doar diagnosticul copilului – este și provocarea părinților, a familiei și a comunității. Dacă primul reflex după aflarea diagnosticului ar fi să sprijinim părintele, nu să-l judecăm, am reduce nu doar trauma, ci și timpul pierdut până la intervenția eficientă.
Mulțumesc.
